
王子超人公众号:王子超人。《蝴蝶宝贝的爱情》在公众号连载
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上天确实不公平 但人生从未放弃《那些罕见的痛与爱之大疱表皮松解症》有感
2021年2月23日晚8:05,上海教育电视台(绿叶台标)《帮女郎》节目播出了“那些罕见的痛与爱”系列报道的第一期,第一期聚焦的罕见病正是我所患的疾病——先天性大疱表皮松解症。 01 周密与居佳欣她叫周密,今年17岁。他叫居佳欣,今年36岁。他们都是罕见病先天性大疱表皮松解症的患者,也都有一个温柔却残酷的昵称——蝴蝶宝贝。疾病对他们身体的摧残是肉眼可见的,不管是17岁的周密还是36岁的居佳欣,一个本该是美好如花的少女…