如何看待重庆十岁盲童在母亲鼓励下独自出行,母亲在其后默默跟随?有哪些办法可以帮助残障人士日常出行?

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10岁盲童能独自出门了 她不知道:妈妈悄悄跟着她走了一年多… [视频] 重庆十岁小姑娘邓颖患有先天性双目失明,在妈妈的鼓励下,她独自杵盲杖出门,妈妈程…
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小姑娘很勇敢,妈妈很坚强,母女俩让人既敬仰又心疼。在我国,为残障人士完善公共设施和制度的路还很长……

先说些冷常识吧:

中国有全世界最长的盲道;

中国有8000万残疾人,其中盲人数量超1700万,也就是说每80个人中就有一个盲人。

然而盲人出门沿着盲道走上100米可能都费劲,大家平时在大街上更是鲜少见到残障人士。

为什么呢?因为中国城市无障碍设施整体普及率仅40%(2017年数据),而盲道被占用率更是无法统计。

来看看生活中常见的一些场景吧:




这……确定盲道是为了照顾盲人的?

之前有位博主拍视频记录自己体验残疾人生活的一天,他假装自己是腿脚不好只能坐轮椅出行的残疾人。本以为坐着轮椅还挺舒服的,不会有啥大麻烦,然而出师就不利:刚出单元楼电梯就遇到了很高的门槛,轮椅根本过不去……

像下面这幕时不时就要摔倒的场景更比比皆是……

过马路,绿灯时间竟然只有15秒!极度考验残疾人的臂力……

公交车上不去干脆乘地铁吧,万万没想到地铁也上不去……

最后这老哥只得认输,他是真真切切体验到了残疾人出门有多不便……

当然,现在不少地方都有残疾人专用通道,然而,很多设计很不合理,为残疾人考虑得很不够。比如,一个无障碍斜坡,竟然能把残奥会冠军累地直喘粗气……

北京大学李迪华教授就曾在一次演讲中指出国内很多城市建设不合理的地方,不仅不合理,还非常危险。

比如:

只有30厘米宽的人形通道,上下学的孩子怎么走?

路面之间仅有5厘米的台阶,小孩容易摔倒,孕妇容易踩空……

以及这种从下往上能看到台阶、从上往下看台阶全都消失不见的恐怖楼梯……


别说是残疾人了,就是健全的人怕是也会摔出毛病吧……

之前有个“导盲犬被骂哭”的热搜,让我看得心里很不是滋味儿。一只导盲犬领着一位盲人上公交车,司机拒绝他们搭乘,说是担心狂犬病,而车上的乘客也都不耐烦地催促别耽误大家时间!

被赶下车的狗子躺在主人脚边委屈地流下了眼泪。全车竟然没有一个人对这位盲人有一点点的体谅和敬重。

事实上,全国多个省市在养犬管理条例中都不同程度地规定:盲人携带导盲犬出入公共场所、乘坐公共交通工具,应予以便利。但在我国,导盲犬依然不能被很多人接受。大家对导盲犬的了解太少。

影片《导盲犬小Q》截图

在影片《导盲犬小Q》中,就有很多城市设计的细节可以给大家一定的启发:

自动感应门的普及:

必要时,盲道延伸到建筑内:

人行道与路面之间是缓坡,以及公交车、地铁的升降站台等,都更方便轮椅上下:

其实,对城市设施以及社会法制的完善是可以逐步做起来的,国内也有越来越多肉眼可见的变化。首都北京从2006年起就开始从旅游景点做起,不断增设无障碍设施;广州的地铁、公交也已经有了非常完善的残疾人通道。2018年,全国首个《残障人员旅游服务规范》开始试点。

在我看来,城市的改造并不是最难的,难的地方在于国民素质及国民共情能力也能随着社会文明的进步而快速提高。

心与心的通道才最难建立。

还是在影片《导盲犬小Q》中,有一幕让我印象非常深刻:当男主第一次牵着导盲犬去上班时,因为对一切还不熟悉,走着走着走到了大马路中央,然而后面一排赶着上班的车队,竟然全都默默地跟着一人一狗,一声鸣笛都没有......

而现实中,纪录片《导盲犬珍妮》所呈现出的情景就没这么美好了。盲人钢琴调律师说,她出门时总能听到人们议论的声音,最让她难过的是她带着导盲犬乘地铁经常被拦住,更有过分的竟然拉着她去看地铁里“宠物不得入内”的标识!这不就是赤裸裸的羞辱盲人吗?

每当推行一些改善措施、或出台一些“关照”政策时,网上总是不乏争议的声音,让人看了觉得十分心寒:


“法律是对人类道德最低的要求。”

大家现在能给到的残疾人的保障其实非常有限,法律能给到的也只是最基本的保障。大家作为健全的人完全无法体会他们生活的不易,我甚至都无法想象如果我自己突然有一天少个胳膊缺条腿、听不见声音看不到东西,我该怎么活下去。作为一个二胎妈妈,面对题目中这对母女,我只有尊重和钦佩。

“一个社会的文明程度取决于对弱者的态度。”

希翼这个社会上的每一个人,可以少一些浮躁,多一些耐心,少一些冷漠,多一些理解;希翼有一天残疾人可以自信地走出家门,可以独立地上学、工作、逛街、赏景,不需要担心别人的眼光,更不用害怕会面临种种潜在的危险。

最让人心疼的莫过于患有残疾的孩童,他们理应获得像其他小朋友一样快乐成长的机会。就在码这篇文章的时候,我收到一位童书出版社编辑老师的信息,说他们的新书里有一套为盲童和弱势儿童设计的玩具书,可以帮助这些孩子也去体会阅读绘本的乐趣!我的心里既感动有觉得很温暖。如果各行各业都能为残疾人多考虑一点、多实践一点,那么大家就一定能看到整个社会的改变。一点一点的小小善意,终将融汇成一个民族的大爱。

大家每个人都有老的那一天,也许视力不好了,也许听力不行了,也许腿脚不灵便了,大家现在能为残疾人做的,也许终将会服务于大家自己。

@亚搏亲子

我是禾果妈妈,90后十项全能二胎妈妈,英国曼大理学硕士,亚搏母婴盐究员,儿童教育话题下优秀答主,家有高颜值小姐弟~欢迎关注 @禾果妈妈暖心说,学习育儿常识,亚搏体育苹果下载亲子故事。

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说实话,我在国内的大街上已经很久没有见过盲人了,地铁里还偶尔见过,但生活中并不常见。

记得以前在西班牙,我经常能见到行动不便的盲人学生,有一个还经常和我搭乘同一辆小火车。有一次我还特意跟随在距离他不远的地方观察,看他是怎样独自上学的。后来我发现他除了用盲杖,他还戴着一种专用的手表,可能是帮他计数或者计时用的,具体我不知道了。

就看他走路的时候边扫盲杖嘴里一边念念有词。每到一段距离就会按下他的手表一次。下车进入校园的时候,门口经过他身边的学生们不管认识或不认识他的,只要看到他的都会很自觉的上前帮他过闸门。

这一切发生的看上去都是那么自然,他也会对别人说声谢谢。

除了盲人,我还经常能见到那种类似高位截瘫的学生。他们全身上下似乎都不能动,脖子也被固定着。坐着一种看上去非常“高级”的轮椅,这种轮椅的扶手能够自动抬起,轱辘也能靠一个按键抬起,实现自动上下车。几乎不需要人帮忙。(需要备注一下的,是这种高位截瘫的学生有可能不是先天的,因为西班牙骑摩托的学生很多,所以经常能见到因为车祸受伤,住着拐杖或者坐着轮椅来上学的孩子)

总结一下我在国外的见闻,我认为帮助这些行动不便人士(我不大喜欢称呼他们为残障人士)出行这4个条件很重要:

1、爱

行动不便人士是需要的是全社会的支撑的,这个靠得绝对不是单方呼吁,也不是单个家庭。整个社会都需要有这样的学问:对这类人一视同仁、有爱有包容、有敬重。这样他们生活在这样的环境里也会轻松、自信、开朗很多。

2、习惯

我说的这个习惯指的是大家要习惯并接纳这一大部分人的经常出现在大家的视野里。我记得曾经有一位博主亚搏体育苹果下载过她在德国生活的经历,她女儿在德国上的幼儿园每个班都有一位行动不便人士当老师/助教。我记得她说过这个是政府强制要求的,是有配比的。而这些老师每周只需要去一到两次即可。孩子们因为经常能够跟这些老师相处,所以他们对行为不便人士的态度是和自己一样的人,见怪不怪。而且他们从小接受的教育就是要懂得包容和帮助他们。

曾经我给大家推荐过一本书,叫做《The Barefoot Book of Children》,里面就讲到很多关于大家这个多元社会。书可能不大好找了,感兴趣想要让孩子了解的可以参考下面这个回答。

你给孩子读的最多的绘本是哪一本(套),最多几遍?

3、完善的设施

关于设施,这一块儿国内大城市做得肯定比小城市要好。比如需要爬高上低的地方都有电梯或者升降梯…等等

而我记得西班牙的公交车都会有一个“机关”。就是当遇到推车的人,或者坐轮椅行动不便人群时,司机会把车停下来,车辆微微倾斜,然后从上车的楼梯处会伸出来一块板状物!这样描述可能不够专业。但我也不知道怎么讲解,总之就是会伸出来一个板,形成一个斜坡,这样一来你的推车可以直接推到公交车上而不是抬上去,等你上车了那个板再收回去,非常方便!是坐轮椅大老年人和推婴儿车妈妈们的福音。

4、福利

这个话题比较大,我无法展开细说。但目前国内的情况,别说身体行动能力不便的人群,就连普通人生了大病也会直接与贫穷挂钩。希翼在未来能够有所改善吧。

视频里这个10岁的小盲童很坚强,也很乐观。与她家人的爱与支撑密不可分。她的妈妈很睿智,能够一直这样支撑和守护她。

作为母亲我很感动也很理解,条件特殊,生命有限。大家无法做到保护孩子一辈子,大家能做的,只有尽快让他们学会成长、学会一切生活需要的本领。当大家不在的那一日,他们能够活下去,能够活得更好。

真心祝福这个孩子!

我是@文默默,家有皮猴,爱玩童书、爱看美剧。养娃6年,各阶段都会琢磨点学习干货。

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大家以前参加过一种团队活动,就是把一群人分成两队,其中一队的人蒙上眼睛,由另一队人一一对应,负责他们的安全和行动,带领他们一起走过一段障碍路段,有平地,有山地,也有树丛等。在这个过程中,被蒙住双眼的正常人可以感受一把盲人的日常,从而对残障人士有更深刻的理解,同时学会感恩——岁月静好,只是因为有人帮你负重前行。

视频中的孩子眼睛看不见,固然值得同情和惊叹,而最应该感恩的人,是她的母亲,几百天如一日,默默跟在她身后,为她的每一步担惊受怕,为她的每一个进步鼓劲叫好。老母亲的心愿就是孩子可以快乐的成长。

对于绝大部分正常人来说,残障人士的生活困难有哪些,因为无法感同身受,所以大都选择忽视。你所在的城市有哪些特殊学校?残障人士日常如何出行?国际残障人士的专属日是哪一天?绝大部分人应该都不知道。

我国十四亿人口中,残疾人士达到8296万,这个群体非常庞大。集体和公益组织应加大这方面的宣传力度并落实具体举措。比如目前虽然每个大城市都有盲道,每个大商场都有无障碍电梯等设施,但是能用的上的不多,基本就是摆设为主。甚至导盲犬也基本只是影片角色或者纪录片形象的概念。大家真正拥有导盲犬的盲人数量微乎其微。如何从表面文章真正落到现实使用,真正对这部分群体重视起来,才是目前亟待解决的问题。

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除了感动还是感动!哭了。

同为母亲的我,能明白那位妈妈心里的痛,妈妈是宁愿自己受伤也不愿意孩子受丁点儿伤害的,葡萄皮刮破了,葡萄被蚊子咬了,我都会心疼不已,别说碰到再大点的伤痛了。

然而我不能完全体会这位妈妈的心情,因为大家的处境不同。但我非常非常佩服这位妈妈!

我平时脱下眼镜什么都看不见,知道视力不好对日常生活的影响是多大,更别说是盲视了。

体会一下,闭上眼睛走在马路上,只靠一根杆子探索,乱哄哄的声音侵耳朵内,周围什么都看不见,大家能走多远?

要知道鼓励孩子独自出行,去到外面,嘈杂的声音湍急的车流,奔波的人群,是要多大的勇气和决心,妈妈需要勇气敢放手做这个决定,孩子需要勇气走出被爸爸妈妈保护的舒适圈,面对未知的外面世界。

之前我还看到一则视频,也是一位妈妈每天在自己的女儿独自去学校的路上默默陪伴。看完我泪眼汪汪。

女本柔弱,为母则刚,真的是这句话的完全体现。我看到到镜头里的平静,是妈妈多少次暗自哭泣后的坚强!妈妈不会难过吗?我相信她一定非常难过,妈妈不心疼吗?我相信她一定时刻心疼着。如果可以换,我也相信妈妈一定愿意和女儿进行互换,把健康的眼睛给女儿。就像我的爸爸曾经说过:如果可以,他愿意把他的眼睛给我,这样我就能有正常的视力。

女孩儿也并没有自怨自怜、灰心丧气,大家看到的她是一个多么活泼可爱的孩子。

妈妈教得好,女孩没有因为自己身体上的疾病而觉得自己是个极其特殊异类,反而是让她自信地如正常人一般的生活,她独自上学就是一个很好的证明。

妈妈做到好,放手让女儿学会独立生活生存的技能,妈妈即使她的外部条件会碰到困难,依然让女儿知道碰到问题要思考去解决。如视频中提到:女孩儿迷路了,妈妈并没有出手帮助解决,而是选择在旁边陪着等孩子自己摸索找到正确的路。

看上去有点“残忍”,我相信妈妈当时也有不忍心的情绪存在,但为了女儿学会生存生活技能,就必须心硬一点。就像老鹰在小鹰准备学习飞翔的时候,会狠心地把小鹰推出建在悬崖峭壁上的窝,逼小鹰在掉下去的过程中学会飞翔。

这不是不爱孩子,而是爱孩子,要给她正确的引导和帮助。

/video/1416805700174057472

孩子居然还学会了谈钢琴,真的好棒好棒!


妈妈始终是妈妈,还是希翼在自己能力范围内,给孩子最大的保护,所以每天默默陪伴着孩子上学放学,再悄悄先跑回去假装正等着孩子回家。


妈妈的存在对大家来说已经是一种很自然的习惯,

当你回家时,看到妈妈,第一句话是:“妈妈我回来了。”

当你回家时,看到爸爸,第一句话是:“爸,妈妈呢?”

前段时间,我妈肠胃不舒服,休息了几天,等她好点的时候,马上就又帮我带葡萄,为我分忧解难。她对我说:“我能帮你分担,一定帮你分担。”

妈妈一直是那个在大家身边默默付出,默默守护的人,虽然她自己有时也伤痕累累。

因为妈妈的爱,是最深最真的爱。



虽然现在外面无障碍通道和助残设施已经越来越多了起来,值得表扬,但还是有些做得不到位的地方。

比如:盲道总是被自行车助动车占据,盲道的路面坑坑洼洼,盲道的通路设计不是很合理,这些都会给盲人出行增加负担。

还有过马路时并没有声音提醒,盲人不知道当前状态时红灯还是绿灯,如果旁边又没人帮忙提醒,就很容易发生交通事故发生危险。公交车站也没有声音提醒盲人什么车来了。如果可以设计出智能导盲棒就好了,可以监测周边的情况,并主动播报给使用者。

搭乘地铁的无障碍电梯不是每个出口都有,而且很多正常人会偷懒少走路去使用无障碍电梯。

麻烦正常人本本分分去坐自动扶梯吧!把资源留给需要帮助的人使用!


希翼能够看到有盲人可以恢复视力重获光明的那一天。


@亚搏亲子

我是 @Grace恩惠 ,一个懂生活有品位的时尚辣妈,母婴用品优秀回答者,好物推荐官,日常亚搏体育苹果下载好物|生活|心得。

爱的养育,和娃一起双向成长。

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我曾经看过一组数据,说是我国大概有1750万视觉障碍人群,差不多80人中就有一个。

而其中大部分,都是具有完全自主行为能力,可以独立照顾自己的成人

他们和大家一样,在日常生活中也有通勤、旅游、社交、娱乐等涉及到出行的需求

可是,为什么视觉障碍人群数量这么多,大家在现实生活中,却鲜少看见盲人朋友呢?

那是因为我国的基础设施,还没有达到能让他们“如履平地”的程度。

马路上的盲道随意被占用,建筑楼里无障碍设施的不完备,甚至连导盲犬上车都会被“劝退”……

这种情况下,盲人不是不想出行,而是不便出行,渐渐的,他们就都“隐身”了。


如果说智能设备的发展,可以让盲人朋友们,足不出户就满足社交、娱乐、餐饮的要求。但是,解决他们的放心出行,就真需要全社会共同努力了。

大家能做的虽然有限,但也可以在细微处,体现一点点理所能及的关怀。

比如:

大家在便道停车时多看一眼,不要占用盲道

大家在公交车上,如果遇到盲人朋友和司机交流不便,上去帮忙问路

大家在大型商超里,看见无障碍设施被占用或损坏,顺便联系工作人员……


之前看资讯,我说咱们残运会88快奖牌了。

队友还问,咱们国家有这么多残疾人吗?

我说是啊,但是平时很少看见。

这仿佛是一个恶性循坏,盲道、无障碍设施不完备,盲人朋友就不爱出来;他们越不爱出来,盲道和无障碍设施就更没人关注……

所以,大家要争取这一点点改变,改变一点点,可能就会很多了。

毕竟,每个人都会老,无障碍设施的完善,也关乎每个人的未来。

@亚搏亲子


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我跟腱断裂过,结结实实地做了一年残疾人。

从此以后我看这个世界的眼光都不一样了:

我会为了盲道中间长出一棵树生气,我会为了盲道被共享单车侵占生气,我会为盲道突然中断生气,我会我会盲道没有凸点提示有断路生气,会为新造的天桥,景观阶梯没有和扶手做成垂直角度,导致路人可能会摔倒生气……

整个人气呼呼了起来!



老公问我:你只是瘸,不是瞎,你跟盲道计较个啥?

我:你不懂,就是因为瘸,所以我感受路面凹凸不平、倾斜的敏感度陡然提升,第一个感受到的就是盲道真难走,这么凹凸不平,盲人已经看不见了,还要让他们走这样不平的路。

第二个感受就是觉得盲人太可怜了,他们为了用脚去感受盲道,不可以穿坡跟鞋、松糕鞋、高跟鞋、硬底鞋,会妨碍自己感受路面,必须穿软底鞋,存心膈着自己的脚,来提高自己感受盲道的敏感度。

第三个感受就是,盲道根本不是用来给盲人走的,是用来给明眼人看的,样子货!如果真的照着盲道走,要么撞树,要么走一走,摔下台阶去,要么被共享单车绊倒,没人真的把盲道留出来给盲人走。

而且,我已经很久很久没有看到一个盲人出来了,以前还看到过,因为邻居就有两个是盲人,每天都能看到他们走回来的身影,可是搬家之后,几乎看不到盲人了。

他们都去哪儿了呢?

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推荐一本可以给孩子以及所有成年人看的绘本。看完可能会对盲人和其他弱势群体的生活更感同身受一点,更体谅一点,更敬重一点。

《看得见看不见》是一本完全站在盲人立场上写给普通人看的自白书。

你是否了解过弱势群体如何生活?

大学期间我参加了一个手语社团,学习了一些基本手语表达,也和真正的听障人士比划手语交流过。据我了解,随着智能手机的普及,他们的生活比以前更加方便了。

不知道又有多少人会去关注这些很少出现在公共场所的残疾人。

我由衷佩服编辑,他深入盲人群体体验生活,把“看不见的人”仅凭听觉、嗅觉、触觉生活的经历展示给读者。

对于眼睛看得见的人来说,世界是这样的。
在红色花朵处右转。
在红灯处左转。
看到甜甜圈店后左转。
进入挂着水母牌子的大楼后,左手边有一部电梯,按下前往三楼的按钮。
在三楼下电梯。
到达门牌上写着304的房间。
对于眼睛看不见的人来说,世界是这样的。
闻到花香后右转。
听见狗叫后左转。
听到水声后上桥,接下来有台阶,要小心。
感觉到脚下有石子时,左转。
走完石子路后,按一下左边墙壁上的按钮。
进入电梯后,按下从下往上数第三个按钮。
等电梯门打开后,走出去,敲第二个房间的门。

眼睛看得见的人的世界,立体多姿,五彩缤纷,眼睛是辨别方向的主要器官。

眼睛看不见的人的世界,单调灰暗,听觉、嗅觉、触觉撑起了它们的世界。也正因如此,他们的这些感觉更加敏锐和细腻,能听到、闻到和感觉到许许多多常人注意不到的细节。

前后两页,同一个世界,画面竟然有如此强烈的对比,我深受震撼,3岁宝宝也若有所思地说:这个外星人看不见。

大家该如何对待“不一样”?

为什么大家面对“不一样”会不知所措?

大家的身体就像交通工具,
每一种交通工具都有它利害的地方,
但大家无法选择自己拥有哪种交通工具。
每个人真实的心情、经历的辛苦、想做的事情,
只有一直坐在这种交通工具上的自己才明白。
遇到和自己相似的人时,大家会感到安心。
遇到和自己不同的人时,大家会有点紧张,
因为大家不知道对方和自己哪里不一样,不了解,所以会害怕。

大家该怎么做:

不过,如果我才是那个“不一样”的人,
对方还能过来跟我聊天,我会觉得很开心。
就算大家非常不一样,只要能互相聊一聊自己做过的事情,遇到的麻烦,或者新的发现,对方一定会说“哇,好有意思”!
如果大家能一边寻找彼此的相似点,一边欣赏彼此的不同,那就太好了。
听上去好像很难,但做起来也许非常简单。
嗯!让大家一点一点地开始练习吧。



大家国家正在飞速发展,但人文关怀关怀方面绝对还是处在贫困阶段。

不黑不吹,从一点一滴,大家可以学一些过来人的经验:美国亚搏下载 客户端、日本、欧洲许多国家基础设施、居民意识方面值得大家学习。

基础设施大家个人建不了,但大家可以做到下面这些:

1.随手为下一位路人开门,即使用脚挡一下门,说不定也能帮到推婴儿车的妈妈、拿大包小包的奶奶一个大忙。

2. 随手拨打12345市民电话,监督政务工作,路上盲道缺失、无障碍通道被遮挡,发朋友圈吐槽作用不大,但一个12345可能第二天就会有人来处理。我亲眼见过亲耳听到维修道路的大爷吐槽,大热天领导非让他们把路边的几块翘起来的盲道修正,因为有人投诉了12345。

3.不占用无障碍通道空间,不随便把汽车、非机动车停在人行道上。

4.作为成人,在路上不围观残障人士,即使好奇,也要保持敬重。

5.孩子对残障人士产生好奇时,以平和心态说明,比如遇到盲人,可以告诉孩子:他们也和大家一样,是别人的爸爸妈妈爷爷奶奶叔叔阿姨,只是他们的眼睛看不见,所以会有手杖、导盲犬……来帮助他们躲避障碍,就像你现在个头小,洗手够不着水龙头,需要一个小凳子来帮忙一样。

大人做到平等敬重的对待残障人士、适时提供帮助,孩子们会潜移默化记在心里。

再补充几句,现在大家看国外原版的动画片、绘本,会发现一些“政治正确”的元素,比如Super simple songs有一首歌叫One little finger,几个动画小人在里面唱唱跳跳,其中一个小人是做轮椅的。还有很多绘本,主角人物也会有坐在轮椅上的、各种肤色的等等,虽然看上去有些多余,但我认为这绝对不是矫枉过正,从小朋友认知世界初期就让他们对残障人士有所认识,他们今后的世界一定比大家现在的更包容更有人情味。

最后,用我最喜欢的一本绘本题目来喊话视频里的小女孩以及所有人:It's okay to be different.

即使你在一些地方和别人不一样,没关系!

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丁原和邢辰,一对95后闺蜜,唐山老乡。

一个率性爱笑,一个古灵精怪,都爱看养眼的帅哥,说起青春期的烦恼,丁原会大呼遗憾:“啊,悔恨没跟喜欢的人表白!”邢辰则表现得更加活跃和积极:“喜欢当然要主动上呀!”

这些鲜活的、动人的生活情节和性格特征,通常被埋藏在她们异于常人的外表下。在更多人的眼里,她们是轮椅上的残障女孩。

邢辰,成骨不全症患者,外界通常称呼她们为“瓷娃娃”,因为易发骨折,无方治疗,15岁之前的时光都在床上度过;丁原则患有一种和“瓷娃娃”相似的罕见病McCune-Albright综合征,虽然同样易于骨折,但病情稍轻。

(儿时,邢辰时常躺在床上)

16岁之前,邢辰的世界是一方小小的床铺,“二十多年前,大家小地方消息特别闭塞,医生说你这个病就不能动,只能这么躺着”。

在她的印象中,大部分时间都是自己和自己玩,“别的小孩子玩家家酒是在地上,而我是在床上,这里是我的卧室,那里是餐厅。”因为家里的电视机放在床后面,邢辰没法看,就用手举着镜子反射着看,练就了一身看“镜面字”的本领。再后来,她试着自己坐起来,一点点靠着枕头,再倚着墙,刚开始腰、肋骨一不注意就会损伤,再躺下,伤好了又起,一遍遍重复。

(小时候,邢辰用这面镜子反射着看电视)

她花了两年的时间,终于可以像其他人一样平视这个世界。而在这一天到来之前,她全身上下大大小小骨折、骨裂过八十多次,除了头部之外,大小臂、大小腿、腰、肋骨等几乎全部受过损伤。

每一次创伤后,不仅是身体上要经历等待康复的过程,还要面对精神上的推倒重塑。

“骨折的代价真大呀。可是,在床上躺一辈子的代价不大吗?”后来被邢辰称作“精神导师”的公益赋能项目主管周爽对她说。

与此同时,不到20公里外的丁原正过着一名普通学生的校园生活。偶尔,她也会羡慕其他同学,希翼某一天能和大家一起上体育课,一起春游,一起去唱歌吃饭,羡慕那些跃动着的、更肆意和自由的青春。

(2018年,丁原参与了唐山马拉松比赛)

“我青春期过得挺拧巴的”,丁原总觉得自己骨子里住着一个更独立和叛逆的灵魂,“说出来的话,总是和我内心的想法相反。

隐秘的少女心事也在邢辰心里滋长,她在网上透过屏幕和陌生人聊天,自拍时总会只拍上半身,假装自己是个健全人,和家人出去玩时,天气再热也要穿着长裙遮住自己变形的双腿。那时,她刚刚坐上轮椅不久,从躺在床上不敢动到能够掌握生命的方向,邢辰终于体会到对自己人生的掌控感,但不久她就有了新的目标——不要轮椅,自己站起来。

“我跟医生说,您能不能当做实验,把我当小白鼠,往我身上下刀子就行。”

医生没答应,“姑娘,你还年轻,你把这笔钱用在投资自己身上,以后会想明白的。”

(邢辰参与罕见病活动时发表演讲)

彼时,邢辰陷入对自己残障身体的否定中,得知这个结果,大为崩溃,“我当时觉得这么活着还不如死了。回去的路上我还想过跳车,那样医生肯定就能给我做手术了”。

矛盾、迷茫、怀疑,甚至伴随着自我折磨,邢辰和丁原的青春期阵痛比其他人更为隐秘,也来得更加强烈。无法坦诚地面对自己的人生,无法和自己达成和解,她们在彷徨不安中成长,直到遇见瓷娃娃罕见病关爱中心。

“I CAN协力营”是瓷娃娃罕见病关爱中心和病痛挑战基金会共同举办的以罕见病为主的疾病、障碍人士的赋能发展项目。邢辰和丁原的人生第一次在这里交汇,与此同时,她们惊讶地发现原来全国还有那么多和自己一样又不一样的罕见病患者及残障人士。

他们中有盲人、白化病患者、渐冻症患者、脊髓性肌萎缩症(SMA)患者……每个人都有自己“残缺”又独特的一部分。邢辰还记得刚入营时老师的话,“每个人都有自己的局限,可能局限的种类不一样,人的状态不一样,但每个人都是带着局限在生活。”

(丁原和邢辰参加协力营活动)

这种观念让邢辰和丁原都受到了震撼和鼓舞。在这之前,邢辰时常会被教育“因为残障,你要时刻提醒自己,必须加倍努力,才能过上和正常人一样的生活”;而丁原曾在一种过度标榜“身残志坚、生活不易”的环境下成长,“当你做成生活中任何一件小事,别人就会夸你,哇,你太励志了!你太棒了!”

事实上,在过去二十多年的人生中,她们早已习惯他人异样的目光、社会的争议,但最让她们感到无力的是一开始便无法摆脱的“隐形歧视”。

“有刚看到我的人会说,唉,长得挺好看的,这么漂亮的小姑娘可惜了。”在旁人眼中,漂亮的邢辰应该匹配同样健康的身体。

“你会发现,你很难和别人在同一个水平线上,你身上有任何闪光点,他们都会觉得可惜了。那些健全人所达到的高度,别人会从一开始就觉得,大家很难达到。”

(邢辰与其他营员共“舞”)

而在协力营,他们首先需要放下障碍,重新认知自我,舞蹈课上,所有学员在老师的带领下,从感知自己的身体,再到进一步与他人互动,翩翩起舞、创意迭出,还共同排演了一出节目。

到了晚上,他们围坐在一起,互相亚搏体育苹果下载生命中的难忘经历;更重要的是,他们还需要进一步感知和加强自我与世界的连接,学员们被分成几个小组,共同探讨与罕见病和公益相关的社会议题与解决方案,以自己的力量为改变和提高罕见病患者的生存质量筹谋划策。在这个过程中,邢辰和丁原开始重新审视自己的残障身份,重新评估自我价值。

参加完协力营,丁原决定尝试作出一些改变。

她记录下那些为了独立生活“抗争”的场景和心绪:有一次我和妈妈说要自己去5公里以外的图书馆,她死活不同意,我一直和她理论,虽然她很担心,最后还是帮我搬了轮椅。在去的路上,我心里就在和妈妈说对不起,我不想和她吵架,特别特别不想,可是我真的需要尝试独立去生活。再后来,我妈和别人聊天时说,“妞妞自己一个人去的南湖图书馆”,那是认可的语气。

两年后,丁原拥有了人生中更多的第一次:第一次坐高铁、第一次独立旅行……

(2021年7月,丁原在徒步路上的照片)

邢辰的步伐似乎迈得更大。她把自己入营的那天,定义为真正开始“自由”的日子。参加完协力营的第二年,她决定成为一名“北漂”。她悄悄攒下6000块钱,和其他病友约好一起租房,便踏上了开往北京的火车。

“我心里憋着一口气,因为病情重,父母一直都不想让我出去。”邢辰印象极深,她刚到北京的第三天就骨折了。成骨不全症病友的骨骼强度也有很大不同,而当时的她骨质更脆弱一些。当时,她想把不常用的东西放在衣柜的上层,在从地上搬起整理好的物品时,东西太重导致她的腿骨受到了较大的压力,断了。“那是我第一次需要自己一个人面对骨折的问题,我忍不住哭了,不是因为疼痛哭,而是想到如果爸妈知道了,我可能就再也出不来了。”

整理好情绪,她狠下心,叫来室友,镇定地说,“我应该是骨折了,可以帮我准备点物资吗?”紧接着,绷带、硬纸壳、卫生纸、脸盆、垃圾袋被拿到房中,“我说,我来包你们伙食费,但需要你们每天帮我打两次饭,倒一次垃圾。”最让她感到难为情的是上厕所,因为不能活动,她只能在房间内自己解决,再把大小便包起来,裹上一层又一层的塑料袋,拜托室友扔掉。“说实话,真是尴尬极了,但室友人非常好,那阵一直关照我,后来也没要我的伙食费。”

两周后,邢辰能行动了,可以一个人煮点粥照顾自己了,“那次之后,我就觉得我赢了。我想,我以后什么都不怕了。”

人一旦迈开了第一步,似乎就预示着最困难之处已经过去。

过去几年,邢辰和丁原各自凭借一个人,一个轮椅,一个共同的信念,走过国内数十个城市,她们主动参与公益活动,从被治愈者成为助人者。邢辰还受邀到马来西亚开展赋能项目,向国外的罕见病患者进行宣讲培训,她用自己的人生经历告诉其他同伴,没有人能够选择自己的“出厂方式”,但每个人都可以决定创作出什么样的“人生剧本”。

(疫情期间,邢辰从马来西亚冒着风险回国)

2018年,邢辰去医院复查,医生告诉她,目前技术已经成熟到能够给像她这样病情较为严重的患者做手术了,这意味着她可以站起来了。

那一天,她回到家,站在镜子前重新审视自己。“我身体太丑了,个又矮。我曾经那么渴望做这场手术,想把我身上这些地方都矫正过来,像正常人一样美。但那天,我看着自己,大哭了一场。”

她隐隐感到,那个曾经如此固执、迫切的自己已经发生了改变。

“如果做完手术就能确保给生活提供更多方便,那么谁都不愿意放弃。但一是需要承担手术的风险,损伤我的身体;二是养伤要消耗我的时间和精力,而付出所有这些成本和代价,只是换来一个让我看上去更好看的机会,或是改变行动的方式,那我觉得,做这场手术不值得。”

权衡再三,她回绝了医生的提议。大夫极为诧异,一连问了好几遍,“你确定要放弃吗?你不想换个视角过人生吗?”“是的,这个视角的人生并不影响我享受生活”,她答。

(邢辰与家人的合影)

“我以前那么讨厌我的身体,讨厌轮椅,讨厌它们带给我的障碍和因此引来的异样的眼光,但正是它们承载着我,和我一起完成了好多事情,让我的人生过得那么精彩。”邢辰希翼,能把自己的生命,更多花在社会倡导上,去鼓励和支撑更多同伴的个人成长。

周爽更能理解她的决定,“我在8年前刚认识邢辰时,她还是一个特别沉默寡言的女孩,培训最开始,她就坐在轮椅上也不说话。后来慢慢接触,我发现不能做手术是她一直以来的遗憾。现在机会来了,她却拒绝了。因为当她发现自己的生命更加开阔时,身体的限制已经不是她最关注的东西了。她现在更关注的,是有小伙伴在航空企业受到拒载时,该如何帮助他们争取权益;如何才能让更多罕见病病友走出去看看世界;遇到障碍时该如何向路人或借助什么样的工具去求助。”

(协力营项目主管周爽)

现代医学发展的车轮不断向前,不仅能为患者带来福音,提高他们的生活质量,也能带给他们更多的自主选择权,以及引领社会去敬重和包容他人作出何种选择的权利。

对于如何看待自己的病,丁原也亚搏体育苹果下载了一则日常故事,“我这个病真的极为罕见,当时确诊时,是全国的第四例,患病概率在一百万分之一到十万分之一之间。我爸特别喜欢买彩票,但很少中奖,我就安慰他说,你看你虽然没有中五百万,但把我给中回来了。他当时愣了一下,然后说对啊,就跟我一块笑。”

(丁原与父亲的合照)

丁原的乐观很大一部分来自于自己的家庭,“家人真的给了我很大的力量。”

丁原和爸爸、妈妈、哥哥长得都不像。“我爸开玩笑说,妞妞是不是咱们抱错的孩子,紧接着他又说,那咱也不换。”

过去隐藏在角落里的哭泣、别扭、不安,正一点点变成女孩们最坚实的铠甲。

她们在热切和积极地行动着。过去几年,丁原和邢辰一直结伴同行,参加一年一度的“罕行 中国”万步走活动,向路人科普罕见病常识。丁原记得,沿路宣传到一家医院时,一位医生说,他只在书上看到过这个病,还没有见过真正的患者,他拿了好多宣传资料,这让她们感到自己工作的价值。

(丁原和邢辰和小伙伴们万步走时的留影)

事实上,目前医学界对于罕见病的认知和治疗方法都存在很大进步空间。根据《2020罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》的数据显示,全球已知的罕见病有6000-8000种,但仅有5%的罕见病具备有效治疗方法,且即使存在特效药,价格也十分昂贵,一般患者很难负担。

不过,对于邢辰和丁原来说,虽然尚没有特效药可以医治,但有一系列医疗康复手段帮助其最大限度回归社会生活,例如,成骨不全症患者可通过药物治疗和康复锻炼,提高骨密度,增强自主活动能力。邢辰便是恢复较好的一个案例,当初那个搬动物品都有可能骨折的“瓷娃娃”,现在已经可以摇着轮椅走几公里,前后还能挂着大大小小四五个背包。

除了药物治疗和费用的问题,在行走的过程中,两位女孩还发现,目前国内无障碍设施做得不够完善。出行中,最让伙伴们苦恼的,就是上厕所。有时好不容易找到了一个无障碍厕所,还因为缺乏维护,导致不能使用。

(邢辰和丁原参加罕见中国万步走活动)

如何在现实世界和精神空间上,都创造出一个对患者而言更为友好的环境,是一项需要长期规划的系统工程。

在2021年的罕见病合作交流会上,罕见病联盟实行理事长李林康反复强调,罕见病不仅仅是一个医知识题,更是一个社会知识题,涉及预防、诊疗、应对、保障多重方面,医院、药企、公益组织、保险机构等多方社会力量都应参与其中。

虽然长路漫漫,但还有不少人正在为之努力。而对于更多的普通人而言,一次上坡时的援手、一场更深入的了解、一个平等和鼓励的注视,都可以让他们迈出去的脚步更加坚定和勇敢。

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为知友们补充更多细节:

近日,重庆渝北10岁女孩小邓颖先天性失明,父母帮她锻炼她的自理能力。她每次独自出门买包子或者活动时,妈妈都会悄悄跟在她身旁相伴。

小女孩先天性失明,从一出生妈妈就小心翼翼地守护着她。但为了锻炼她的独立能力,妈妈决定“狠心”让她尝试独自出行。

小女孩出行的这一条路,妈妈已经带着她走过了无数次,这一次小女孩勇敢地走了出去。只是她不知道的是,妈妈心中还是放心不下,一直悄悄地跟在她的后面。

在公交车上,小女孩手拿盲杖小心翼翼地摸索着前行。突然,她被过道中的一个行李箱绊倒了,周围的乘客们赶紧伸手准备将小女孩扶起来。这时候,身后的妈妈赶紧拿出一件白色的T恤拒绝了大家的善意,只见上面写着:“她第一次出门,需要独立!”

看见T恤上的话后,乘客们原本已经伸出来的手又缩了回去,而这一切小女孩一无所知。随后,她自己慢慢地爬了起来,继续慢慢地向前摸索。最终,找到了一个空位置坐下了。

看到这一切,“狠心”的妈妈终于忍不住了,留下了激动又自责的眼泪。同时妈妈用手紧紧地捂住自己嘴巴,尽量不发出声来,她不想让孩子知道妈妈一直在身后保护着她。

而且妈妈还将小邓颖出门的视频发到了网上,引发热议。

不少网友看到后纷纷表示:“希翼大家让出盲道,给孩子一条生路,谢谢大家了”,“太多盲道被占用或者建在走不通的地方,希翼国家能越来越重视残障人士的生活需求呀!”,“ 这个妈妈平凡而又伟大,孩子一看就是个懂事的孩子,愿她一生平安”。

那么如何帮助盲人出行呢?

1、在路上,应主动为盲友先容路况、景象,使盲友了解周围情况。


2、出行上下楼梯时,可于上下楼梯的第一阶与最后一阶告知盲友。转角狭窄处应放慢行走速度。落差特别高或阶梯宽度特别窄处,应提醒盲友,并以盲友步幅作为引导标准。


3、出行上下车时,您可先上车,再照顾盲友上车,并安排盲友就位。而某些地区的电扶梯、地铁、缆车等的开关门速度较快,故应特别小心上下。


4、外出活动时,尽量勿让盲友独处。若您真需单独行动,请照会领队或其它人代为照顾。


5、出行路上有障碍物时,请以盲友的步幅作为衡量标准,告知盲友如何通过。而低于盲友身高之障碍物,应向盲友描述高度,并以手护住盲友头部,协助其低头通过。


6、出行过马路时,应注意车速、车向及交通标志。如遇狭窄路段,需以手臂向后摆,示意盲友跟随引导者身后行走。


7、当您看到盲人独自行动、乘车、运动时,请不要在他的旁边喊叫,可上前询问是否需要帮助。

来源:中国网、助盲通
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残疾人自强、残疾人家人的不离不弃和社会助残献爱心固然能赚取眼泪,但是眼泪不能解决问题,捐款也不能解决问题,满腔热血撒到地上不过澡盆大小,浑身是铁能打几根钉子?

问题还是要靠科技来解决。

我国有着最大的人口基数和未来最大的消费市场,这意味着我国有着最大的残疾人辅助设备市场。

同时我国还是世界罕有的全产业工业国,还有全球最庞大的工程师队伍、全球唯二的成规模App产业。

我国还要覆盖率和效率都很高的医保系统,还有从成熟的集采模式。

市场前景广阔啊朋友们!

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每个孩子都是妈妈的心头肉,当妈妈的宁愿自己累着,饿着,疼着,哪怕自己受苦十分能减轻孩子痛苦的一分也甘之若饴!

这位妈妈就给了我这般感动!

这让我想起了《斗罗大陆》中唐三的爸爸唐昊,明明是一位可以睥睨天下的大人物,他也可以让他的儿子不需任何努力即可到达人生巅峰,可是为什么放任他儿子去闯荡历险?哪怕是被别人打的遍体鳞伤,他也不会出现在儿子面前,但他会把打他儿子的那个人打得站不起来,没错,说的就是赵无极,有兴趣的可以追一下这个剧。

有时候,他儿子也会恍惚看到父亲的身影,幻想到父亲的陪伴,虽然那的确是实实在在的。

只不过,父亲不说,儿子不知,但却心有感性,观众除了感动还是感动,老母亲老泪纵横!

以前幻想成为他儿子,现在我想成为他那样的存在,教育孩子,不是包办,也不是严厉惩罚漠视不理,它需要的给孩子一定的空间让孩子自己去经历总结。

只有经历才会成长,这种经验的获得是任何电子产品娱乐网课无法替代的。

再看事件的当事人,她和唐三的爸爸惊人地重合了!都是在给孩子自由的空间,让他们学会一技之长,立身之本!

她是一个值得尊重的妈妈,她不是在博眼球,她是在以她的方式爱着她的孩子,她的宝贝。

如果易地而处,我想我也会那么做,孩子再小他需要适应他生活的环境,熟悉他身边的一切,父母这把拐杖,也是有保质期的,这位妈妈为了能够在她可以帮助孩子的日子,陪伴他学习一切关于独立的技能,最根本的就是衣食住行,显然,大家只是透过资讯的视角了解了这位妈妈为孩子所做的事情的冰山一角。

虽然,这个小朋友眼睛看不见了,但是,母爱为他照亮了一个温暖幸福的世界,加油吧少年!辛苦了,这位妈妈!

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说到这个我就来气。

麻烦市政管理人员做好盲道的设计和护理工作!

下面这些路,你让视障人士怎么出门?

现在能理解为什么中国视障人士的数量为世界之最,在路上却很少遇到他们了吧?

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感动于母爱的伟大!

不过,我想的更多的是,除了家庭外,社会能为残障人士的出行提供哪些便利呢?

首先,对于残障人士,现在大多数人都不会歧视他们,这是社会的进步。

其次,很多地方都存在占用盲道的问题,没有盲道,失明人士就会置身于危险之中。一定要尽快解决盲道占用问题。

第三,如果政府经济实力允许,能否给失明人士配导盲犬呢?有了它,失明人士出行就会更加便利了。

第四,公共设施的设计一定要把残障人士的需求考虑进去。

2008年我去美国亚搏下载 客户端威斯康星州立大学当访问学者,发现那里公交车的设计就很为残障人士考虑,直接可以把轮椅推到车上,人不用下轮椅。这一点很值得大家借鉴。

另外,有些地方的出租车司机不愿意搭载残障人士,怕麻烦,那么政府职能部门可以采取补贴出租车司机的形式,鼓励他们更好为残障人士服务。

我想,如果对残障人士,社会多分担一些,那么家庭的负担就会少一些,世界就会更加充满爱!

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加油吧,女孩!

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对于城市的无障碍设施发展,我一直在关注,之前也曾引导学生进行与老旧社区无障碍设施有关的社会实践。

城市无障碍设施包含以下主要内容:商业、服务业、公共设施、娱乐场所的出入口,应设有方便残疾人行走的坡道;城市道路的十字路口、人行横道的路牙处应设坡道;主要商业街、人行横道、公共车站应铺设盲道;主要商业街、交通繁忙的十字路口,应设有方便盲人行走的交通响信号;市区道路中的过街天桥、地下通道的路面应防滑,并设上下两层扶手栏杆;住宅、宾馆内应有残疾人可使用的房间和相应设施;公共厕所内应设残疾人专用的厕位;公共建筑、公共设施的停车场应设残疾人车位并有明显标志;自行操作的电梯内,应设方便残疾人使用的按钮和扶手栏杆;各学问、体育,娱乐场所,在出入方便处应设有残疾人使用的轮椅席等。[1]

总结来说,城市中比较常见的无障碍设施包括了坡道、扶梯、两层扶手、盲道、有声响的交通指示灯等

根据第二次全部残疾人抽样调查资料显示,在中国,各类残疾人总数为8290万人,占全国总人口6.34%。[2]

这是2007年的数据,更新的数据我暂时没有找到。不过,有没有发现,大家平时走在路上的时候,很少会留意到,身边有残障人士的存在吗?我自己就不太见得到。

不是他们不存在,而是大家身边的公共空间无障碍设施非常缺乏,让他们出行很不方便。久而久之,很多残障人士也就不愿意出门。

去香港玩的时候,我发现香港的交通信号灯都是带有声响的。绿灯、绿灯闪烁和红灯分别会发出不同节奏的声音,方便盲人朋友了解信号灯的实时情况。这其实是一个大家可以学习的例子。

大家的无障碍设施发展起步比较晚,不过随着经济的发展,很多城市新造的一些公共设施,已经都逐步有了设置很多无障碍设施的意识。大家可以看到越来越多进出大门的扶梯、扶手、残障人士卫生间,甚至是一些停车场里的残疾人车位。

但是,在大部分城市的公共出行空间内,对盲人朋友的一些辅助设施,我觉得还是远远不够。特别是盲道。

大家应该都会发现,人行道上的盲道,经常性被停着的自行车、电动车淹没;有些盲道,经常走着走着就消失了。很多每天在马路上清扫垃圾经常和盲道有接触的清洁工,他们也根本不知道什么是盲道,更无从谈起对盲道的理解和关注。缺乏这方面的意识,可能是大家要面对无障碍城市,最大的难关之一。

2015年欧洲召开了一次关于无障碍城市的会议,是由欧洲残疾人论坛和GOOGLE共同举办的。在会议中,他们共同列出了欧洲城市中无障碍设施还存在的一些问题。欧洲城市有的这些问题,大家国家的城市里也都存在。他们所列举的,也可以拿来检验我国的无障碍城市建设。

https://www.debatingeurope.eu/2016/04/05/how-can-cities-be-made-more-accessible-for-disabled-people/#.YTHO84gzaUm

小姑娘和她的妈妈很勇敢,虽然大家公共空间无障碍设施不尽如人意,但她还是勇敢地去尝试,通过自己的努力带动其他人对无障碍设施的关注,争取盲人们自由出行的权利。

我是 @Sunny姐姐子 ,有家,有娃,眼中有世界,心中有理想。关于养娃,关于生活,欢迎来和我交流。

参考

  1. ^朱光远,谈城市无障碍设施的建设[J] ,现代城市研究,2005(10)
  2. ^第二次全国残疾人抽样调查办公室.第二次全国 残疾人抽样调查资料[R]. 北京:中国统计出版社,2007.
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